У альбиносов рождаются дети альбиносы. Дети Луны

Люди альбиносы особенные тем, что их кожа, волосы, ресницы, брови, радужка глаз лишены природного пигмента меланина и являются совершенно белыми. Причина аномалии заключается в мутации генов, и уже в утробе матери у ребенка отсутствует процесс синтеза меланина. Чем опасен альбинизм и можно ли его вылечить, рассмотрим в статье.

Альбинизм – врожденная генетическая аномалия с аутосомным рецессивным признаком. Название патологии на латинском звучит как albus и переводится «белый». Виной отсутствия темного пигмента в организме является блокада тирозиназы – фермента, принимающего участие в выработке меланина.

Согласно статистике, в странах Европы альбинизмом страдает 1 на 20 000 человек. А в Нигерии такая патология приходится 1 на 3 000 жителей. Еще чаще можно встретить альбиноса среди племен панамских индейцев, где каждый 135 человек является белокожим.

Альбинизм бывает двух типов: глазо-кожный (ГКА) и просто глазной (ГА). При ГКА депигментацией поражен кожный покров, радужки глаз и все волосы на теле. При ГА заболевание распространяется исключительно на органы зрения. Тотальные альбиносы, которые на теле не имеют даже ни одной родинки, страдают еще от ряда патологий кожи, глаз, иммунной системы.

Существует еще около десятка подтипов и разновидностей альбинизма, сопровождающихся различными отклонениями в здоровье и пигментации кожи. Среди них можно встретить людей, с рождения частично покрытых белыми пятнами – такая форма называется пиебалдизмом и имеет аутосомно-доминантные признаки. Частичная депигментация может быть одним из симптомов целого ряда синдромов (Менде, Клейна-Ваарденбурга, Германски-Пудлака, Кросса-МакКьюсика-Брина, Чедиака-Хигаси, Титце).

Симптомы и причины заболевания

Необычная, нередко красивая внешность, светлые волосы, сказочно белоснежные ресницы и брови, светлые глаза и фарфоровая бледная кожа – это все лишь одна сторона медали. Взрослые и дети альбиносы переживают немало трудностей в повседневной жизни, и дело не только в косых взглядах прохожих и насмешках сверстников. Тотальный альбинизм у человека всегда сопровождается нарушением зрения:

• близорукость;
• дальнозоркость;
• косоглазие;
• фотофобия.

При полном отсутствии тирозиназы симптомы заболевания можно заметить с самого рождения. Радужка глаз у ребенка-альбиноса светлая, почти прозрачная или светло-голубая. Сквозь нее просматриваются кровеносные сосуды, придающие глазам красный оттенок. Кожа и волосы очень светлые. Тело сухое на ощупь, а потовые железы лишены функции

При частичном альбинизме наблюдается ослабление пигментации кожных покровов, волос и радужки. Зачастую такие люди не боятся света, как их собратья с полной депигментацией. Их глаза имеют ореховый, голубой, светло-серый или зеленоватый оттенок. Зрение снижено. Кожа бывает нормально пигментирована.

Вследствие тотального поражения кожных покровов у людей-альбиносов в течение жизни часто развиваются такие синдромы и образования:

• гипотиреоз или алопеция (отсутствие волос);
• гипертрихоз (избыточное наличие волос на теле);
• проблемы в работе потовых желез;
• кератома (доброкачественное новообразование на коже);
• телеангиэктазия (расширение кровеносных сосудов в коже, что становится причиной появления сосудистых красных пятнышек в виде звездочек);
• эпителиома (развитие образований в виде язвочек, узелков, бляшек, уплотнений);
• актинический хейлит (воспаление кожи губ, причиной которого являются солнечные лучи).

Глазной альбинизм затрагивает только орган зрения, не поражая при этом ни кожу, ни волосы. ГА проявляется в таких симптомах:

• очень низкое зрение;
• неконтролируемое движение глазных яблок;
• косоглазие;
• бесцветная радужка;
• патология рефракции (астигматизм).

Еще одним сопровождающим симптомом данного заболевания нередко становится бесплодие.

В зависимости от типа альбинизма, причина ГКА кроется во врожденной патологии в одной из хромосом гена. Это может быть аномалия на пятнадцатой, одиннадцатой, девятой, редко пятой хромосоме или сбой в гене Р-белка, кодирующего белки в меланосоме, которые принимают участие в аминокислотном обмене. Последнее нарушение наиболее часто встречается среди всех видов заболевания.

Сколько живут люди-альбиносы

Бытует мнение, что бледнокожие беловолосые люди имеют короткую линию жизни. Поэтому вопрос «сколько живут бесцветные люди» – один из часто задаваемых. Отчасти это правда из-за ослабленного иммунитета и большого количества различных «побочных эффектов» их основной проблемы.

Незащищенная кожа быстро сгорает на солнце, и существует повышенный риск поражения кожного покрова злокачественной опухолью. Люди альбиносы знают об этой опасности образования рака и вынуждены постоянно использовать солнцезащитные средства.

Но, несмотря на свои нюансы в состоянии здоровья, большая часть «белых» живут полноценной жизнью, занимая в ней свою нишу, создают семьи, рождают вполне здоровых детей и доживают до глубокой счастливой старости.

Передается ли заболевание по наследству

Данное заболевание наследуется от родителей, когда и папа, и мама являются альбиносами. В случае, если генетическое нарушение наблюдается только у одного из родителей, то возможность рождения ребенка с белым цветом кожи и волос маловероятна. Зачастую у таких отца и матери дети имеют нормальную пигментацию. Однако этот малыш является носителем «поломанного» гена и в будущем, по иронии судьбы, встретив свою вторую половину с таким же мутированным геном, может стать родителем альбиноса. Когда оба родителя имеют здоровый цвет кожи, но являются носителями особого гена, то вероятность рождения у них малыша с альбинизмом составляет 25%.

Последствия альбинизма

Каждый ребенок требует внимания и помощи родителей, но ребенок-альбинос нуждается в особенной опеке. Его необходимо постоянно оберегать от воздействия солнечных лучей и защищать глаза из-за фотофобии. Затем повзрослевший альбинос сам не должен терять бдительность и держать свою белую кожу подальше от ультрафиолета, так как даже в пасмурную погоду она может краснеть и получать ожоги.

Альбинизм не излечим. На сегодняшний день существуют только меры безопасности и коррекции в плане зрения.

Проблемы со зрением вынуждают некоторых детей-альбиносов учиться в специализированных учебных заведениях для детей с нарушениями зрения и из-за этого оформлять группу инвалидности.

Чувствительная кожа и плохое зрение – эти две проблемы являются основными последствиями генетического дефекта. Если разбирать отдельные случаи, то, помимо физических осложнений альбинизма, существуют еще и психологические, и эмоциональные проблемы. Они зависят от принятия социумом людей, отличающихся от остальных. К сожалению, даже в ХХІ веке в цивилизованных странах происходят дискриминация, унижения и ущемления. Не говоря уже о Восточной Африке, где на белокожих негров открывают охоту.

Но, в общем, жить с альбинизмом можно вполне полноценно и даже с пользой для себя использовать свою внешность. В модельном бизнесе очень ценятся люди, которые выглядят по-особенному. Очень важно для самих альбиносов не считать свои признаки альбинизма болезнью, а принимать их как особенную отличительную черту.

Своей загадочной белизной они трогательно выделяются среди привычной пестроты и сочного буйства красок. Их облик излучает свет и надежно скрывает в себе некую тайну, которая на протяжении многих тысячелетий вызывала неподдельный интерес окружающих и будоражила ученые умы. Чтобы раскрыть ее, потребовались долгие века, однако и теперь, когда все стало предельно ясно, находятся невежи, принимающие эту патологическую бесцветность за отметину, данную свыше. Вопрос остается лишь в том, кто ее сделал: Бог или Дьявол?

Слово «альбинос» произошло от латинского слова «albeus», что в переводе означает «белый». И действительно, альбиносы среди других, себе подобных, выглядят словно «белые вороны». Рождаются они такими потому, что в их организме имеются некоторые отклонения, а именно не вырабатывается пигмент (красящее вещество), известный как меланин (от греческого «melanos» – «темный»). Это очень важный пигмент. Он содержится в коже, волосяном покрове, а также в сосудистой, радужной и сетчатой оболочке глаза. При этом меланин не просто определяет окраску кожи и волос у людей, шерсти – у животных, цвет перьев птиц или чешуи рыб. Этот пигмент поглощает ультрафиолетовые лучи, тем самым надежно защищая ткани глубоких слоев кожи, а также глаза, от лучевого повреждения. В случае если данное вещество отсутствует, даже тусклые солнечные лучи способны обжечь настолько, что впоследствии могут возникнуть самые тяжелые осложнения, вплоть до рака кожи.

В нормальном состоянии меланин образуется из аминокислоты, которая называется тирозин. Это сложный биохимический процесс, в котором дополнительно участвует много различных веществ и ферментов. Управляют им гены, имеющие при альбинизме серьезный дефект. Вылечить его, а уж тем более дождаться, когда сам пройдет, к сожалению, невозможно. Вот почему альбинизм считается не чем иным, как серьезным заболеванием, и самое неприятное состоит в том, что передается оно по наследству. Чтобы на свет появился малыш-альбинос, носителями специфического гена должны быть оба родителя. Вероятность того, что им «посчастливится» встретиться, составляет 1:20 000, при этом и у носителей гена альбинизма, как правило, рождается совершенно здоровый ребенок, тогда как больной – только в одном случае из четырех. Именно поэтому альбинизм – довольно редкое явление в природе. Правда, сбой на генном уровне может не только передаться по наследству, но и произойти по другим, еще до конца не изученным причинам, например, в случае брака между близкими родственниками.

Альбинизм бывает как полный, так и частичный. Полные альбиносы лишены абсолютно всех естественных расцветок. У них бледная кожа, белый волосяной покров и красные глаза. Второй вариант имеет разные формы. Так, цвет глаз может быть естественным, а все остальное – не иметь пигмента. Бывает и так, что чисто белые волосы растут вперемешку с цветными, а иногда на теле имеются пятна, лишенные пигмента, в то время, как все остальное тело окрашено естественным образом. Люди порой не понимают, почему глаза альбиносов, несмотря на то, что они лишены пигмента, имеют такой яркий красный цвет. Но это далеко не цвет! Просто радужка альбиносов настолько светлая, что сквозь нее видна сосудистая оболочка, которая пронизана капиллярами. При определенном свете такие глаза выглядят по-особенному ярко. При всей своей внешней оригинальности и привлекательности, альбиносы обречены на постоянные проблемы, основная из которых связана со здоровьем. Во-первых, у них на протяжении всей жизни понижен иммунитет, что делает их открытой мишенью для инфекций. Во-вторых, альбиносы, как правило, страдают плохим слухом и очень часто – плохим зрением. В результате этих недостатков они более уязвимы, чем их обычные сородичи. Из-за альбинизма у больных развивается фотофобия – светобоязнь. Альбиносы просто физически не могут переносить яркий свет. Глаза у них совершенно беззащитны: свет легко проникает сквозь прозрачную радужную оболочку и раздражает слизистую сетчатки. Она начинает болеть и кровоточить.

Сомнительный способ отличиться

Во все времена отношение к альбиносам в обществе можно было выразить двумя взаимоисключающими понятиями. Это либо ненависть, либо поклонение. В животном мире сородичи, как правило, стремятся уничтожить альбиносов. Их не берут в стаю, не подпускают к еде, женские особи отвергают их ухаживания, ведь в природе одним из главных козырей при отборе партнера является яркий, насыщенный окрас, который гарантирует, что такой претендент будет хорошим производителем потомства. Таким образом, бледно-белому леопарду или павлину с красными глазами рассчитывать на любовные ласки не приходится. А вот в лапы к хищнику из-за своей оригинальной окраски мелким животным попасть очень легко. Та же проблема есть и у хищника-альбиноса. Имея бросающийся в глаза белый окрас, он не может подкрасться к жертве незаметно. Такие животные не в состоянии нормально охотиться и, как следствие, испытывают большие затруднения с пропитанием.

Несмотря на нелюбовь и непризнание со стороны сородичей, люди просто сходят с ума по этим необычным и таким красивым животным. Издавна существование белоснежных особей было окутано тайной. Им даже присвоили «королевский» статус. В Японии, например, служители храмов специально поддерживали популяцию белых полозов (змей семейства ужеобразных). Бросить в такую змею камень значило навлечь на себя все горести и беды, какие только можно вообразить. Не случайно белая змея, в конце концов, попала в восточный календарь, и теперь каждые двенадцать лет на земле начинается год ее очередного владычества... А в Таиланде владеть белым слоном считалось и считается привилегией только лиц королевской крови!

Для правящих особ всегда было престижным иметь в своем дворце необычных, белоснежных царственных зверей. Наверное, поэтому и захотелось одному индийскому радже в середине ХХ века заиметь у себя как можно больше этих живых «чудес природы», дабы наглядно подтвердить и поддерживать на должном уровне свой престиж и статус. От одного-единственного тигренка этот мудрый владыка вывел целую популяцию белых тигров с уникальным окрасом. Мохан – так назвал раджа своего тигра-родоначальника династии – был белым, но с черными полосами и голубыми глазами. В первых трех пометах от него были рождены обычные рыжие тигрята. И тогда раджа прибег к близкородственному скрещиванию – инбридингу. В результате родилось четверо малышей – четыре точных копии своего эксклюзивного отца. Раджа повторил эксперимент и вновь получил белых тигрят в черную полоску.

Домашние животные-альбиносы и сегодня считаются настоящей экзотикой, поэтому ценятся очень высоко. Причем, несмотря на проблемы со здоровьем альбиносов, люди всегда стремились закрепить этот дефект у животных. Кроме того, альбиносов намеренно размножают и для получения белоснежного меха – особенно в этом отношении ценятся норки, лисы, нутрии и хорьки. Последних любят не только за красивую шубку, но и за то, что они значительно спокойнее и не такие подвижные, как их нормально окрашенные сородичи. При этом многие хозяева таких хорьков даже не знают, что живут их экзотические питомцы вдвое меньше своих естественно окрашенных родственников.

Альбиносы среди домашних кошек встречаются крайне редко. Про собак можно сказать то же самое. Несмотря на то, что культивируя данный дефект, люди явно обрекают животных на страдания, в мире работают десятки лабораторий, специализирующихся на выращивании альбиносов. И если белой мышкой с красными глазками уже никого не удивишь, то за миссисипским аллигатором-альбиносом среди коллекционеров идет настоящая охота. Цена рептилии доходит до 85000 долларов. Встретить такое чудо в естественных условиях почти невозможно. Ученые выводят и белых лебедей-шипунов, и, редкой красоты павлинов-альбиносов со сверкающим белоснежным оперением. И еще множество различных белых зверей и птиц. А вот лошадей-альбиносов в природе не существует, по крайней мере, еще ни одна такая особь исследователям не встречалась и зарегистрирована не была. Так же, как и нет вороны, стопроцентно белой, поэтому белая ворона – это мечта любого зоопарка. И если вдруг удастся таковую обнаружить или вывести, то стоить она будет гораздо дороже белого медведя, а то и тигра.

Трагедия, как следствие невежества

Если в отношении бесцветных братьев меньших люди проявляют восторг, переходящий порой в поклонение, то в отношении альбиносов в среде себе подобных – напротив, часто выказывают совершенно немыслимую жестокость. Очень тяжело живется альбиносам-африканцам. Они, как и животные в стае, ощущают себя полными изгоями. Их жизнь часто напоминает кошмар, когда не знаешь – сможешь ли, проснувшись утром, дожить до вечера. Прежде всего, альбиносов беспощадно мучает жаркое африканское солнце. Их белая кожа и глаза совершенно беззащитны перед могучим ультрафиолетом. Такие люди вынуждены редко выходить на улицу или обильно мазаться солнцезащитными препаратами, на которые у многих попросту нет денег. Помимо этого, с незапамятных времен их считают детьми сатаны и ненавидят больше, чем белокожих европейцев и американцев. Известны случаи, когда местных альбиносов забивали палками, топили в яме с нечистотами…

В Южной Африке по сей день существует поверье, что альбинос после смерти исчезает, как бы растворяется в воздухе. В связи с этим всегда находится несколько недоумков, которые хотят проверить, правда это или нет? Отношение к альбиносам неоднозначное и у деревенских шаманов, к мнению которых до сих пор прислушивается население. Они уверены, что человек, умертвивший альбиноса, вступает в контакт с потусторонним миром и приобретает особую силу. Что снадобья, приготовленные с частями тела альбиносов, приносят людям богатство и удачу, а амулеты, сделанные из их тел, способны принести достаток в дом, хорошую добычу на охоте. Они помогут добиться расположения женщины, а также защищитить живых от козней мертвых и разной нечистой силы. При этом сами колдуны на альбиносов не охотятся, однако охотно платят за добычу, принесенную другими. Говорят, что только за одну руку альбиноса можно выручить два миллиона местных шиллингов, то есть около 1200 долларов. Учитывая, что средняя годовая зарплата в этой стране составляет порядка 800 долларов, это просто сумасшедшие деньги. Поэтому охотники за деньгами и сверхъестественной силой просто безжалостно убивают альбиносов. Особенно в Танзании, где только за последнее время было убито более пятидесяти человек, отличающихся от соотечественников цветом кожи. Причем, они были не просто убиты, а разобраны на органы, которые позже были проданы шаманам. Так в мае 2008 года двое мужчин с длинными ножами ворвались в хижину, где обедала семья Макой, отрезали ноги выше колен у 17-летней альбиноски Вумилии и унесли их. А девушка в страшных муках скончалась от потери крови.

В небольшом государстве Центральной Африки под названием Бурунди – одной из беднейших стран мира, неизвестные выволокли из глиняной хижины вдовы Дженорозе Низигийимана ее шестилетнего сына. Во дворе они сначала застрелили мальчика, а потом на глазах его матери освежевали: отрезали язык, пенис, руки и ноги. Забрав эти «наиболее ценные» части тела, они удалились, бросив обезображенный труп ребенка. Никто из жителей деревни не посмел вступиться и помешать им. Имеют место и случаи, когда сообщниками охотников на альбиносов становятся сами родственники несчастных. Так в окрестностях одного танзанийского города семья решила разбогатеть за счет семимесячной девочки-альбиноски. Во время семейного совета матери девочки было приказано одеть малышку в черные одежды и оставить одну в хижине. Женщина, ничего не подозревая, сделала, как было велено, но решила спрятаться и посмотреть, что будет дальше. Некоторое время спустя в хижину вошли неизвестные мужчины с мачете, отсекли девочке ноги, перерезали ей горло, слили кровь в сосуд и... выпили. Сколько денег они отдали родственникам за эту трапезу, неизвестно. Зато известно, что некий рыболов с озера Танганьика пытался продать свою 24-летнюю жену-альбиноску двум бизнесменам из Конго за две тысячи фунтов стерлингов.

По иронии судьбы или по злому року, именно в Африке, где на альбиносов охотятся, их и больше всего. Гораздо труднее встретить их в Японии или в Китае. Если в среднем в мире один альбинос приходится на 20 000 человек, то в Африке – один на 5000, а в самом опасном месте для альбиносов – Танзании – один на 2000 человек. Возможно, происходит это потому, что как раз в Африке особенно распространены близкородственные браки. В других странах альбиносам повезло несколько больше. Хотя мифология различных народов не дает однозначного ответа на вопрос: «Откуда взялись альбиносы?», большинство склоняется все-таки к их божественному происхождению. Индейцы, например, называли своих белокожих и светлоголовых детей «сынами луны» и с рождения почитали их наравне с самыми уважаемыми людьми племени. Уважали альбиносов и христиане. Да и как не уважать, когда альбиносом, судя по всему, был ветхозаветный Ной, тот самый, которому Божьей милостью было суждено спастись от Всемирного потопа. Если это действительно так, то ген альбинизма в нашей крови – от него, от Ноя. Ведь все остальные праотцы утонули…

Интересно, что у людей альбинизм теоретически никак не влияет на продолжительность жизни. Однако практика показывает, что умирают альбиносы все-таки несколько раньше, чем здоровые люди. Обычно в графе «причина смерти» значится – меланома, то есть рак кожи. Заболеть меланомой для альбиноса не труднее, чем подцепить грипп или ангину. Достаточно провести лишний час на солнце. Причем интенсивность солнечных лучей большого значения не имеет, поэтому даже ранней весной альбиносам приходится пользоваться специальным кремом с фактором защиты не меньше 20. А летом им лучше вообще не выходить из дома. Большинство альбиносов круглый год носят одежду из плотных тканей с длинными, закрывающими даже пальцы рук рукавами. Некоторые для подстраховки надевают перчатки, а также шляпы с широкими полями. Увидев такого человека в полном обмундировании во время жары на улице, невольно обернешься и подумаешь: «Вот ненормальный!» Однако с психикой у людей-альбиносов все в порядке. И вообще, сами они считают, что их слишком быстро, а главное – необоснованно – записали в инвалиды. На самом деле список того, чего они действительно не могут делать, не так уж велик. Сегодня в нем, например, значатся лишь теннис, бадминтон и вождение автомобиля. Все остальное доступно... Именно поэтому они считают, что им нужно лишь приложить небольшие усилия, забыть про белые волосы, прозрачную кожу и красные глаза и, несмотря ни на что, стараться, по возможности, жить полноценной жизнью. Ведь, к счастью, в большинстве цивилизованных стран мира, это вполне возможно…

Все мы хоть раз любовались белоснежными бельчатами и ежатами, с восхищением читали о белом ките и называли знакомых белыми воронами. Но по какой-то шутке природы белыми, точнее лишенными цвета, порой рождаются и человеческие дети самых разных рас.

Кто такие альбиносы, почему они появляются у обычных родителей и как жить, если в вашей семье появилось такое чудо, рассказывает «Летидор».

Что такое альбинизм и каким он бывает

Альбинизм, от латинского albus (белый), - врождённое отсутствие пигмента меланина, который придаёт окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза. Наиболее распространенные проявления альбинизма - это молочно-белая кожа, светлые (светло-голубые, серые, зеленоватые или ореховые) глаза, белые волосы по всему телу, отсутствие родинок и веснушек. В зависимости от типа альбинизма, доставшегося человеку, совпадать могут как все эти критерии, так и лишь несколько из них.

Традиционно альбинизм делили на две большие категории по области проявления: глазо-кожный альбинизм (ГКА) и глазной альбинизм (ГА). В последние годы типология изменилась, теперь в ней стали учитывать еще и тип мутации генов, приведший к альбинизму, а подтипов стали выделять уже восемь. Кроме того, отдельно рассматривают ряд заболеваний, которые также происходят из-за сходных генных мутаций , но имеют куда более печальные симптомы.

iconmonstr-quote-5 (1)

Довольно интересен с научной точки зрения тот факт, что альбиносы реже всего рождаются среди европейцев.

Так, в Европе лишь один ребенок на 20 000 будет обладать симптомами альбинизма, у африканцев это 1 ребенок на 3 000, а в племени индейцев куна (коренные обитатели Панамы, островов архипелага Сан-Блас) каждый 150-й. Причины этого не установлены, однако известно, что чем меньше национальная община и чем вероятнее возможность заключения брака между родственниками, даже дальними, тем выше вероятность рождения альбиноса в семье.

Почему рождаются альбиносы и как этого избежать

Современные ученые полагают, что причиной альбинизма является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимого для нормального синтеза меланина.

По сути, это генетическое нарушение, однако человек может иметь мутировавшие гены и не быть при этом альбиносом. Альбинизм - наследственное заболевание , проявляющееся в случае, если и отец и мать ребенка являются носителями этого измененного гена.

Вылечить альбинизм невозможно, можно лишь справиться с частью принесенных им проблем, например, скорректировать зрение.

iconmonstr-quote-5 (1)

Единственный способ избежать появления в семье ребенка с этим заболеванием - грамотное планирование беременности.

Современная медицина позволяет на этапе подготовки к зачатию пройти генетическое исследование , определяющее наличие «генов альбинизма» у потенциальных родителей. Кроме того, стоит внимательно изучить свое «родовое дерево» и узнать, были ли в вашей семье подобные случаи.

В ряде европейских стран беременная женщина может сдать анализ крови и проверить, есть ли у плода это заболевание. Однако сами данные теста не всегда точны, и даже положительный результат не является медицинским показанием к прерыванию беременности.

Правила жизни для ребенка-альбиноса

К счастью, на дворе давно уже не Средневековье, поэтому сейчас альбиносов на кострах не сжигают, да и относятся к ним в большинстве случаев весьма адекватно, по крайней мере в цивилизованных странах.

Есть, правда, и исключения. Например, в Танзании местные знахари уверены, что кости, зубы, волосы и другие органы альбиносов помогают исцелиться от ряда заболеваний. По этой причине более двадцати человек с альбинизмом за последние несколько лет погибли от рук своих же соотечественников.

iconmonstr-quote-5 (1)

В ряде африканских племен бытует верование, что после смерти альбинос растворяется в воздухе, и каждый год находятся желающие это проверить.

Даже в Европе и Соединенных Штатах альбиносы порой гибнут от рук фанатиков или людей с нездоровой психикой, принявших их за зомби или вампиров.

Впрочем, все это единичные случаи, и в жизни любого альбиноса есть более повседневные проблемы. Это плохое зрение (близорукость/дальнозоркость, астигматизм, нистагм, светобоязнь и так далее), непереносимость солнечного света, сухость кожных покровов, высокая вероятность рака кожи, хрупкие кости из-за недостатка витамина D и другие проблемы.

Кстати, бытует мнение, что альбинизм часто сопровождается умственной отсталостью, но это не так. Ни одна из разновидностей заболевания не сказывается на уровне интеллектуального или физического развития ребенка.

Когда-то давно, в эпоху средневековья, в Европе убивали из-за внешности. Слишком полные, слишком красивые или наделённые каким-нибудь уродством женщины считались ведьмами. Правда, убивали их по всем правилам инквизиторского судопроизводства.Сначала пытали и допрашивали, а потом уже сжигали согласно официальному приговору. А вот в чёрной-чёрной Африке творятся чёрные дела по отношению к «белым неграм» и по сей день. Причём там безжалостно уничтожают людей-альбиносов не по обвинению в колдовстве, а как раз в угоду колдунам.

Слово «альбинос» произошло от латинского «albeus», что в переводе означает «белый». Альбиносы среди других людей действительно выглядят «белыми воронами». Особенно в Африке. Но это не из-за того, что они отмечены Богом или Дьяволом, а из-за особенностей организма. Причина альбинизма заключается в том, что в организме не вырабатываются пигменты, известные как меланины (от греческого «melanos» - «чёрный»). Бедняги и так страдают от этого. Меланины считаются защитными пигментами, из-за их отсутствия солнце безжалостно обжигает кожу альбиносов, вызывая в ней различные заболевания, вплоть до рака кожи.

Но даже палящее солнце в жаркой Африке не так страшно альбиносам, как колдуны. Последние почему-то уверовали, что снадобья, приготовленные с частями тела альбиносов, приносят людям богатство и удачу. А амулеты из их тел способны приносить достаток в дом, помочь в успешной охоте, добиться расположения женщины, а также защищают живых от козней мёртвых и разной нечистой силы.

Считается, что если вплести в рыбацкие сети рыжие волосы альбиноса, то их золотистый блеск будет приманивать рыбу и даже позволит поймать «золотую рыбку». Не волшебную, исполняющую желания, а обычную с виду, но с брюхом, набитым золотом. Пепел сожжённых тел альбиносов используется для некоего «шахтёрского коктейля». Считается, что если им окропить землю, то золото само начнёт выходить на поверхность и укажет золотоносную жилу. Особо ценятся колдунами руки и ноги альбиносов. По африканским поверьям, снадобье, приготовленное из ног, рук, волос и крови альбиноса помогает человеку быстро разбогатеть. Кроме того, кровь альбиносов используется колдунами в магических ритуалах. Считается, что она увеличивает силу заклинаний. Но самый большой спрос на половые органы альбиносов. Бытует мнение, что изготовленные из них амулеты способны излечивать любую болезнь.

Сами колдуны на альбиносов не охотятся, но охотно платят за добычу, принесённую другими. Говорят, что в Танзании только за одну руку альбиноса можно выручить 2 миллиона местных шиллингов, т.е. около 1,2 тыс. долларов. При том что средняя годовая зарплата в этой стране порядка 800 долларов, это сумасшедшие деньги. А кроме материальной выгоды для охотников существует и идеологическая завлекаловка. Колдуны насаждают в обществе идею, что человек, умертвивший альбиноса, приобретает особую силу, подпитываемую из потустороннего мира. Вот и убивают альбиносов охотники за деньгами и сверхъестественной силой просто безжалостно. Особенно в Танзании. На 50-летнего альбиноса Ньерере Рутахиро там напали четверо мужчин с мачете в руках, которые с криками: «Нам нужны твои ноги! За них заплатила колдунья!» отрубили ему конечности. Могилу Рутахиро залили бетоном, чтобы сохранить в неприкосновенности хотя бы его останки.

В западной Танзании в мае 2008 года двое мужчин с длинными ножами ворвались в хижину, где обедала семья Макой, отрезали ноги выше колен у 17-летней альбиноски Вумилии и унесли их. А девушка в страшных муках скончалась от потери крови.

В Бурунди неизвестные выволокли из глиняной хижины вдовы Дженорозе Низигийимана её шестилетнего сына. Во дворе они сначала застрелили мальчика, а потом на глазах его матери освежевали: отрезали язык, пенис, руки и ноги. Забрав эти «наиболее ценные» части тела, они удались, бросив обезображенный труп ребёнка. Никто из жителей деревни не посмел вмешаться и помешать им.

76-летний дедушка Мабула до сих пор днём и ночью охраняет могилу своей внучки, пятилетней альбиноски Мариам Эммануэль, которая в феврале 2008 года была убита и расчленена в родной хижине какими-то «отморозками». Её похоронили там же в хижине под земляным полом. Но с тех пор несколько раз на хижину предпринимали набеги другие «отморозки», чтобы завладеть останками бедняжки Мариам.

Нередки случаи, когда сообщниками охотников на альбиносов становятся родственники несчастных. В окрестностях танзанийского города одна семья решила разбогатеть за счёт семимесячной девочки. На семейном совете матери девочки Сальме было приказано одеть малышку в чёрное и оставить одну в хижине. Когда вся семья покинула жилище, туда вошли неизвестные мужчины с мачете, отсекли девочке ноги, перерезали ей горло, слили кровь в сосуд и... выпили. Сколько денег они отдали родственникам за эту трапезу, неизвестно. Зато известно, что некий рыболов с озера Танганьика пытался продать свою 24-летнюю жену-альбиноску двум бизнесменам из Конго за 2 тысячи фунтов стерлингов.

Нельзя сказать, что власти не пытаются ничего сделать для защиты альбиносов. Например, прокурор Бурунди Никодеме Гахимбаре превратил свой дом, окружённый трёхметровым забором, в убежище для всех альбиносов в округе. У него уже живут 25 «белых негров». В Танзании для детей-альбиносов отвели часть общежития государственной школы для инвалидов в Кабанге, населённом пункте на западе страны близ города Кигому на озере Танганьика. Эта школа охраняется солдатами местной армии, но стопроцентной гарантии безопасности не даёт. Бывали случаи, когда солдаты вступали в сговор с охотниками за альбиносами и помогали им похитить светлокожих учеников.

Хотя ходят разговоры, что полиция особо не усердствует в борьбе с охотниками на альбиносов, поскольку сами полицейские охотно пользуются магическими услугами колдунов. Особые подозрения, что полиция покрывает колдунов возникли после убийства 13-летней девочки-альбиноса близ города Шиньянга. Неизвестные мужчины выманили её из дома, позвав смотреть фильм об Иисусе. В укромном месте на бедняжку напали и расчленили её тело. По настоянию родителей погибшей полиция произвела обыск в доме местного колдуна и нашла там отдельные фрагменты тела девочки. Однако колдуна кто-то заблаговременно предупредил, и он успел скрыться до прихода полиции.

И всё же не все охотники за альбиносами остаются безнаказанными. В 2009 году перед судом предстали три группировки убийц. В сентябре в Танзании были приговорены к повешению трое мужчин за убийство мальчика-альбиноса. В ноябре там же в Танзинии к смертной казни были приговорены уже четверо за убийство мужчины-альбиноса. Но самый большой процесс проходил в соседней Бурунди. На нём уже упоминавшийся прокурор Никодеме Гахимбаре, выступавший обвинителем, требовал сурового наказания, вплоть до пожизненного лишения свободы, для 11 бурундийцаев, убивших 8-летнюю девочку-альбиноску и мужчину-альбиноса, а части их тел продавших колдунам в Руйиги.

По иронии судьбы именно в Африке, где на альбиносов охотятся, их и больше всего. Считается, что в среднем в мире один альбинос приходится на 20 тыс. человек. В Африке - на 5 тыс. человек, а в самом опасном месте для альбиносов - в Танзании - на 2 тыс. человек. Альбиносов называют «детьми Луны» и считают их происхождение чем-то мистическим. На самом же деле в Африке их особенно много из-за того, что там распространены близкородственные браки. И если оба родителя несут в себе рецессивные гены, то ребёнок рождается альбиносом. Получается, что альбиносы и так жертвы родственного кровосмешения, а их в Африке не только третируют, обзывая обидным прозвищем «зеру-зеру», но и убивают, чтобы сделать из них амулеты «джу-джу».

Быть не таким как все – всегда сложно. Недоумевающие взгляды прохожих, не всегда тактичные вопросы, шутки про белую ворону…
Именно с этим сталкивается ребёнок альбинос и его родители. С кучей предрассудков, засевших в головах окружающих. Печально…

Но на самом деле альбинизм – это не генетический результат последних столетий, первые альбиносы были описаны еще учеными Древней Греции и Рима.

Из-за чего же получается так, что у обычных родителей рождается такой необычный ребенок альбинос?

На самом деле для этого требуется, чтобы оба родителя были носителями этого гена. Внешне это может никак не проявляться, просто одно звено из сложной цепочки генов, доставшихся нам от предков. Именно этот ген отвечает за количество меланина в организме, у альбиносов его нет.

Цвет кожи, волос, радужки глаз – всё это определяется меланином. Именно поэтому у таких людей обычно молочная, радужка почти бесцветная, на солнце даже красная, а волосы могут быть платинового оттенка.

В средние века альбиносов считали чуть ли не посланниками дьявола, на них охотилась инквизиция, их сжигали на кострах…
К счастью, с тех пор наука шагнула далеко вперед. Но, к сожалению, до сих пор не удалось найти средство, которое помогло бы вырабатывать необходимое количество пигмента.

Именно поэтому с самого раннего детства таким деткам стоит соблюдать ряд рекомендаций

Прежде всего, детям альбиносам необходимо стараться избегать попадания на кожу прямых солнечных лучей.
Кожа, лишенная меланина, не может загорать, поэтому солнечные ожоги – обычный результат легкомысленной прогулки солнечным летним днем.
Стоит пользоваться для загара, по возможности носить одежду с длинным рукавом и не ходить с непокрытой головой.

Другая частая проблема всех альбиносов – это слабое зрение.

Справедливости ради стоит заметить, что это проблема актуальна не только для альбиносов, поэтому рекомендации все те же – правильно подобранные очки или линзы, спланированный режим дня, исключающий многочасовое сидение за компьютером,
и посещение офтальмолога раз в полгода – год.

Не стоит пытаться относиться к таким детям как к больным. Ребёнок альбинос - это замечательно! Такие дети здоровы и готовы к жизни не хуже своих сверстников, просто немного отличаются внешним видом. Стоит как можно больше помогать им пройти период социализации, общаться с другими детьми, отдать их в спортивную секцию, например, на плаванье в бассейне.

Самое главное для ребенка альбиноса – это любовь и внимание со стороны своей .

Чтобы стать успешным жизни ему вовсе необязательно подходить под все общепринятые каноны. Со временем необычная внешность может стать фирменной фишкой, а не проблемой.