Кто как живет с эпилепсией отзывы людей. Детская эпилепсия: что нужно знать родителям? Можно ли предотвратить развитие эпилепсии

На вопрос сколько живут люди с Эпилепсия в среднем? заданный автором Натурфилософия лучший ответ это На продолжительность жизни нетяжёлые формы эпилепсии не влияют.

Ответ от Просиять [активный]
Многие врачи говорят что эпилепсия вылечиться и исчезнет. Это они специально говорят чтоб группу не давать. Эпилепсия не пройдет и скорей всего не исчезнет. Если вы заболели эпилепсией сразу оформляйте группу и не слушайте врачей они все врут. Мне 12 лет обещали вылечить эпилепсию в итоги потратил больше нервов и приобрел еще больше болезней. И только через 12 лет с трудом оформили группу вот так у нас в стране. Всё для людей. А с той болезнью скорей всего долго не проживёшь конечно. Потому что с тобой может случиться все что угодно. Можешь на ровном месте упасть и умереть вот так. Или с голоду умереть так как пособие по инвалидности платят копейки а на работу не устроится. Приходиться вертеться как можешь. Думать головой.

Ответ от KO$$ [активный]
ну лично у меня началась эппилепсия в 7 лет потом долго страдал и уже отчаялся потом одна женщина подсказала одну бабку татарку и она меня вылечила в 13-14 лет сейчас мне почти 33 года и не разу не было не одного приступа хоть я встал на группу инвалидности в 22 года вроде хоть и нет не чего и препараты не пью хоть и надо отчитываться перед врачами а то снимут нахрен хоть и бесрочная теперь кто хочет вылечиться дам отдесок в нашем городе Кирове (вятка) пишите мне на почту [email protected]

Ответ от сима Симанова [гуру]
У моего отца была приобретённая эпилепсия, очень тяжелая форма. Он с ней прожил 20 лет, несмотря на то, что в течение дня бывало до 12 приступов, а умер от рака желудка.

Ответ от Пользователь удален [гуру]
как все нормальные люди, сейчас очень хорошие лекарственные аппараты выпустили, если их правильно принимать, то приступов почти не будет.. информацию у врачей. только не знаю есть эти лекарства в россии или нет, но в европе точно есть

Ответ от Оксана стукова [новичек]
666

Ответ от Любаша Величко [новичек]
Как будешь к себе относиться, так будешь и жить. Болезнь к этому не имеет никакого отношения.

Ответ от Игорь Хищенко [активный]
Всем Привет 🙂 На самом деле, всё зависит от того положения звёзд, под которым родился, от Создателя, то бишь 🙂 От обстоятельств, в которых оказался, от людей, которые окружают 🙂 Одни, при виде эпилептического припадка просто пройдут мимо, другие помогут от всего сердца, поверьте, мне это известно, уже 23 года болею этой гадостью - трубой получил по затылку подъезде в 90 - е. При этом, Судьба всё расставляет по местам - если выполнил свою, так сказать, миссию в этом времени, то не зависит от того - болеешь ты эпилепсией или нет, жизнь закончится ровно так, и в то время, когда должна. Так что просто надо быть хорошим человеком и делать добро, чтобы тебя оставили в этой жизни ещё на некоторое время 🙂

Ответ от Пупсик пупсикович [новичек]
мне 23 недавно появилась. пью таблетки помогают. врач сказала если все контролировать и принимать лекарства нормально все будет. но работать в некоторых сферах не сможешь

Ответ от Вячеслав Переверзев [новичек]
Влияет ли эпилепсия на продолжительность жизни?

Ответ от Гузаль [гуру]
В соответствии с результатами эпидемиологических исследований эпилепсии в развитых странах приводится уровень распространенности заболевания (количество случаев на 1000 населения) - 5-10/1000 . Показатель заболеваемо-сти (количество вновь развившихся случаев заболевания в течение года на 100000 населения) составляет 18-53/100000 . Распространенность эпилепсии в Москве - 2,23/1000 . Распространенность эпилепсии варьирует в зависимо-сти от демографических показателей . Заболевание эпилепсией приводит к той или иной степени дезадаптации и стигматизации пациента, связанной с рядом социальных аспектов . Организация специализированной помощи больным эпилепсией должна строиться в первую очередь на анализе эпидемиологических показателей с учетом ком-плекса демографических и медико-социальных показателей .
Эпилепсия дебютирует преимущественно в детском и юношеском возрасте.
Более высокая средняя продолжительность жизни женщин отражается в виде преобладания их в старшей возрастной группе больных эпилепсией, в группе с поздними дебютами заболевания.
Прогноз при эпилепсии
В большинстве случаев после единичного приступа прогноз благоприятный. Приблизительно у 70% больных на фоне лечения наступает ремиссия, т.е.припадки отсутствуют в течение 5 лет. В 20-30% приступы продолжаются, в таких случаях нередко требуется одновременное назначение нескольких противосудорожных препаратов.

Ответ от Наташенька [гуру]
Введи в yandex Эпилепсия-и тебе всё расскажут!
P.s.У меня дядя-твой тёзка!)

Ответ от Наталия [гуру]
самой интересно, думаю зависит от диагноза их множество разновидностей и она бывает врожденная и приобретенная

Ответ от Анна [активный]
Смотря какая стадия, Некоторые формы даже проходят сами, хотя энцифалограмма головы остается плохой. У моего ребенка Ролондическая эпилепсия, говорят врачи, что к переходному возрасту возможно исчезнет, я надеюсь. А тебе совет, реже оставайся один.

Для эпилепсии не существует возрастных рамок. Она может возникнуть как у новорожденного, так и у женщины во время беременности, но в основном приступы патологии проявляются в зрелом возрасте. Такая патология существует не одно тысячелетие, но полностью вылечить от нее врачи так и не смогли. Раньше болезнь часто возникала у гениев, поэтому ее приступы у выдающихся людей никого не удивляли, а теперь ситуация изменилась. Многие больные задаются вопросом, как жить с эпилепсией, ведь ее приступы шокируют окружающих и сильно изматывают больного. Однако паниковать не стоит, так как было придумано множество способов лечения этого патологического процесса. Они в совокупности с правильным образом жизни позволяют на время забыть о недуге.

Из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством . Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами. Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте. Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Жизнь с эпилепсией

Жить с эпилепсией можно, но для этого нужно отбросить тревожные мысли о возможных приступах. Люди боятся упасть на улице, учебе, работе или даже переходи через дорогу, но они не задумываются, что есть возможность купировать проявления патологии. Для этого придется изменить образ жизни и принимать противоэпилептические препараты. В остальном эпилептики не отличаются ничем от здоровых людей и даже могут работать, учитывая определенные риски. Им рекомендуется отказаться от трудовой деятельности, связанной со строительством, высотными и подводными работами, вождением транспортных средств и управлением движущихся механизмов. Работа на дому или в офисе является наилучшим вариантом.

Иногда возникают трудности не только с трудоустройством, но и с приемом в школу, садик или другое учебное заведение. Неопытные учителя опасаются за жизнь эпилептика, и не хотят шокировать приступом окружающих детей. Однако такой ребенок не требует дополнительного ухода и нужно лишь знать, что делать вовремя припадка и уделять ему немного больше внимания. На такие условия соглашаются не все, поэтому иногда возникают проблемы с поиском учебного заведения.

Распознать в толпе эпилептика нереально, но если человек скажет, что страдает от этой патологии, то все сразу начнут смотреть на него, как на прокаженного. Такая реакция не удивительна, ведь для обычных людей эпилептический приступ - это падение на пол, жуткие судороги по всему телу и пена изо рта. Однако такая форма встречается далеко не всегда и в большинстве случаев сознание слегка затуманивается или остается ясным.

Врачи могут помочь людям, страдающим от эпилепсии справиться с приступами, но адаптация в социуме зависит от них самих. Иногда может потребоваться помощь психотерапевта. Такой специалист поможет пациенту смириться со своей проблемой и научит его жить вместе с ней.

В более развитых странах Европы и в Америке есть множество организаций, помогающих этой группе больных людей, но в России такое направление толком не развито.

Влияние патологии на жизнь больного

Раньше к относились не мешающие в повседневной жизни разновидности течения. На сегодняшний день классификация изменилась и в этой группе остались лишь те виды патологии, которые проходят со временем без курса терапии. Доброкачественная форма теперь касается лишь малышей и зачастую эпилептические припадки прекращаются не позже 18 лет. Лекарства применяются лишь с целью облегчить общее состояние и только в редких случаях.

Злокачественное течение эпилепсии представлено всеми остальными формами. Избавиться от них полностью невозможно, но есть шанс купировать проявления патологии. Для этого больной должен в точности следовать указаниям врача. Если получится остановить эпилептические приступы, то откроются такие перспективы:

• Полноценная жизнь;
• Путешествия;
• Возможность заниматься умственными и физическими нагрузками в свое удовольствие.

В Европе эпилептику разрешаются садиться за руль, если приступы не проявлялись в ближайшие годы. Однако придется ежегодно обследоваться и состоять на учете у врача. В России люди, страдающие от эпилепсии, зачастую продолжают водить автомобиль и скрывают свою болезнь, что часто приводит к авариям на дороге.

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

• Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
• Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
• Долгое нахождение перед компьютером.

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

• Прием медикаментов для купирования приступов;
• Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
• Вторичные патологии.

Продолжительность жизни

Ранний летальный исход у людей, страдающих от эпилепсии, встречается достаточно часто. В 40% случаев такое явление происходит из-за психических расстройств, возникших на фоне патологии. Среди основных причин смерти врачи выделяют самоубийства и полученные травмы во время приступа.

В остальных случаях столь частые летальные исходы при эпилепсии происходят преимущественно из-за патологий, которые вызывают приступы. Среди них можно выделить образования в головном мозге и сосудистые заболевания. По мнению российских специалистов, травмы при падении и удушье не является основными причинами ранней смерти, так как при тяжелом течении патологии перед припадком обычно идет аура. Она представляет собой различные неврологические симптомы, которые предупреждают эпилептика о скором приступе. Именно поэтому у больного есть время избежать увечий.

Последствия заболевания

Эпилепсия легкой формы фактически не мешает обычному ритму жизни, так как припадки возникают крайне редко, а мозговые клетки остаются целыми. Если у больного тяжелый тип патологии, то приступы, преимущественно генерализированные, и длятся около 30-40 минут. В такие моменты больному может понадобиться помощь, так как происходят сбои по всему организму и часто останавливается дыхание.

При отсутствии вторичных заболеваний, особую опасность для эпилептиков представляют падения. Не все могут распознать ауру свойственную патологии и человек может получить тяжелые травмы. Именно поэтому при эпилепсии запрещается водить машины и заниматься многими видами деятельности.

У малышей из-за эпилептической энцефалопатии может измениться поведение и проявятся когнитивные нарушения. Они представляют собой ухудшение памяти, снижение концентрации внимания и мозговой активности, а также резкие перепады настроения.

Жить с эпилепсией непросто и для того, чтобы облегчить общее состояние необходимо адаптироваться и принять болезнь. При соблюдении всех рекомендаций больные люди могут работать, заводить и воспитывать детей и особо ни в чем себе не отказывать.

Отношение детей и взрослых к этому заболеванию разное, дети не ощущают своих проблем, не осознают сложности этой ситуации. Врачам следует предупреждать родителей о том, чтобы они, с одной стороны, осуществляли ненавязчивое наблюдение за ребенком в плане контроля за терапией, с другой стороны, не использовали это заболевание в качестве манипулятора в своих взаимоотношениях. Если это маленький ребенок, то он может почувствовать гиперопеку и атмосферу охранительной среды, которая может ему больше понравиться, чем обычное окружение и, тем самым, позволит ему манипулировать взрослыми с помощью этого заболевания. С другой стороны, тревожное состояние родителей ребенок тоже будет ощущать и, соответственно, подстраивать себя под эти неправильные настроения, но осознания сложности проблемы у него, как правило, не происходит.

У взрослых ситуация другая. Взрослый пациент психологически воспринимает диагноз достаточно травматично, потому что его жизненные ориентиры будут подвержены коррекции, и какие-то жизненные планы могут перестраиваться. Женщина обычно начинает задавать себе вопросы: как это заболевание повлияет на уже родившихся и будущих детей, насколько теперь она будет востребована в личной жизни. Возникают опасения и масса вопросов, начиная от карьерного роста и кончая личностной реализации. Не говоря о том, что у взрослого человека тревожные состояния ожидания приступа, страх этой неизвестности больше развиты, что само по себе является причиной развития тревожных и депрессивных расстройств.

Задача окружающих – родственников и близких людей – поддержать человека в это время и сообщить, что взрослая эпилепсия удачно вылечивается. Подбор терапии займет относительно небольшой период, после которого жизнь человека не будет отличаться по своей интенсивности от жизни обычного человека.

В первый период подбора терапии человек максимально нуждается в эмоциональной поддержке. Но эта поддержка должна быть ненавязчивой, потому что избыточное внимание и внедрение (под видом контроля за состоянием пациента) в его личное пространство накладывает дополнительный депрессивный груз на пациента. Некоторые перестраховки уместны, например, если больного просят не закрывать дверь в ванную комнату, чтобы в случае приступа можно было быстро оказать помощь. Само по себе тесное ограниченное пространство со стеклянными предметами, твердыми поверхностями и большим количеством углов может быть травматичным в случае падения. Также, если это происходит в уборной. Можно вывешивать, как в гостинице, таблички «занято», «не входить», чтобы пациент, даже находясь в интимном пространстве, не чувствовал себя дискомфортно, боясь, что на малейший грохот кто-то к нему ворвется и застанет его в раздетом виде.

Также не следует беспокоить пациента звонками по несколько раз в день. Тревогу родителей можно понять, но иногда пациенту ставят в вину свое состояние обеспокоенности: «Я волнуюсь за тебя, и поэтому ты должен». Надо понять, что тревоги родителей должны оставаться с родителями и не должны перекладываться на плечи ребенка, если это уже самостоятельный подросток или молодой взрослый.

В целом, вопросы стигматизации пациентов действительно являются актуальными. Качество жизни пациентов с эпилепсией резко снижается именно за счет негативного или осторожного отношения общества, поэтому врачи на приемах тратят много времени, чтобы правильно настроить близкое окружение пациента и рассказать об информационных программах, первой помощи при этом заболевании. Если у взрослого человека или подростка нет когнитивных нарушений, то наличие эпилепсии никак не должно сказываться на отношении к нему ни в сторону поблажек, ни в сторону ограничений.

К сожалению, из исторических времен тянется шлейф предубеждений, который транслируется на пациента в виде запрета заниматься на компьютере, слушать музыку в наушниках, играть в планшет, летать на самолетах. Есть еще и другие ограничения – физические нагрузки, употребление кофе, газированных напитков. Но все эти ограничения не имеют никакого обоснования, а только значимо снижают качество жизни, и не имеет смысла их придерживаться.

Ограничения у пациентов с эпилепсией касаются исключительно ситуаций, в которых во время приступа могут увеличиваться риски травматизации больного, либо пациент может стать опасным для других людей. Поэтому наличие эпилепсии не позволяет людям водить автомобиль.

У некоторых пациентов есть фотосенситивность, она выявляется при лабораторных тестах во время проведения энцефалограммы. Если у пациента фотосенситивная форма эпилепсии, то ему рекомендуется носить солнцезащитные очки и избегать мелькающего света. Но это не значит, что нельзя посмотреть фильм или послушать какой-то концерт.

Есть небольшое количество форм эпилепсии, при которых недосыпание будет провоцирующим фактором. Именно этим пациентам рекомендовано соблюдать режим: ложиться спать по часам и вставать по часам, то есть промежуток сна должен выдерживаться. В некоторых случаях, когда приступы носят только провоцируемый характер и возникают при резких нарушениях режима сна, врачи воздерживаются от назначения противосудорожной терапии. В качестве альтернативной меры рекомендуется именно соблюдение режима сна. Но это единичные моменты, а большинство пациентов принимают препараты и при такой форме поддержки устойчивость к недосыпаниям у них становится больше.

Важный момент – это необходимость ограничения приема алкоголя. Но ритуальный прием алкоголя в виде бокала вина или пива не спровоцирует приступ и не вступит во взаимодействие с противосудорожным лечением. Курение не провоцирует развитие эпилептических приступов, хотя, безусловно, вредит здоровью.

Эти люди на первый взгляд ничем не отличаются от остальных. Они так же, как и все, живут обычной жизнью – занимаются повседневными рабочими и домашними делами, радуются и огорчаются, создают семьи, воспитывают детей. О том, что на самом деле они «иные», окружающие могут даже не догадываться. Но однажды человек, неважно, где и при каких обстоятельствах, вдруг внезапно упадет и начнет биться в конвульсиях, чем наверняка напугает присутствующих. И среди толпы обязательно найдется кто-то, кто догадается о происходящем и произнесет слово « ». Для многих обывателей оно звучит чуть ли не как приговор, но на самом деле обозначает всего лишь диагноз, с которым можно жить и причем весьма полноценно.

Людей с таким заболеванием, как правило, жалеют, потому что среди тех, кто далек от медицины, распространено убеждение, что эпилепсия – это навсегда. И только врачи и пациенты не тратят время на пустые размышления о том, возможно ли вылечить эпилепсию, потому что знают: вылечить или перевести болезнь в стойкую ремиссию – можно.

Причины возникновения эпилепсии

Почему мозг человека вдруг начинает вырабатывать электрические импульсы с чрезвычайной активностью, что вызывает эпилептические припадки? Ответ на этот вопрос для врачей не всегда очевиден. Несмотря на то что эпилепсия считается одним из наиболее распространенных неврологических заболеваний, примерно в каждом пятом случае ее природа так и остается до конца не выясненной. При этом медики подразделяют заболевание на врожденное и приобретенное и в зависимости от этого структурируют причины:

• наследственность – патологическая цепочка может проявиться через несколько поколений;
• травмы (механические или интоксикационные) головного мозга – изменения в структуре могут спровоцировать некорректную работу нервных импульсов;
• дефектное внутриутробное развитие плода;
• перенесенный ;
• алкоголизм или наркомания (см. );
• инфекционные заболевания ЦНС;
• последствия приема лекарств – в роли катализатора болезни могут выступить как антидепрессанты, так и антибиотики;
• некоторые аутоиммунные заболевания.

Эпилепсия может не давать о себе знать годами, но проснуться внезапно. При этом невозможно предугадать, какой из провоцирующих факторов сыграет роль. Важно сразу же заметить симптомы, чтобы вовремя начать лечение.

Как проявляет себя эпилепсия

Признаки эпилепсии могут быть обнаружены у человека в любом возрасте – и в детсадовском, и в пенсионном. Проявляются они индивидуально. Все зависит от того, какая именно из зон головного мозга оказалась пораженной. Самый главный показатель болезни – эпилептический приступ. Он бывает разной интенсивности. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но зачастую для того, чтобы пережить очередной припадок, требуется помощь сторонних лиц.

Для приступа характерны следующие признаки:

• мышцы сводят судороги, из-за чего человек теряет контроль над телом;
• у больного изо рта начинается обильно выделяться слюна, которая трансформируется в пену;
• человеку становится трудно дышать, в результате кожа на лице приобретает синеватый оттенок;
• глаза закатываются вверх, сознание полностью теряется.

Приступ может длиться от 5 до 30 минут. Если он крайней интенсивности, то больной может впасть в кому. Неприятные ощущения преследуют человека до и после припадка:

• повышенная нервозность, раздражительность и тревожность;
• различного вида галлюцинации;
• головные боли;
• мышечная слабость;
• проблемы с памятью и со сном.

У человека отмечают поведенческие перемены, а также изменения личности. Неудивительно, что при таких симптомах люди воспринимают эпилепсию как исключительную трагедию, которая может изолировать их из привычного течения жизни. Поэтому вопрос, можно ли вылечить эпилепсию, становится самым важным.

Как лечится эпилепсия

В большинстве случаев эпилепсию можно вылечить – это главное, о чем должны знать больные и их близкие. Особенно хорошо поддается коррекции врожденная, так называемая, первичная болезнь. Медикаментозная терапия способна держать эпилептические приступы под контролем до такой степени, что со временем не исключен полный отказ от лекарств.

Если речь идет о вторичной, приобретенной эпилепсии, которая развилась на фоне какого-либо другого заболевания, то для начала нужно справиться с источником проблемы, возможно, даже хирургическим путем, а потом уже бороться с неврологическими отклонениями.

В большинстве случаев таблетки приходится принимать на протяжении всей жизни, но надежда на то, можно ли вылечить эпилепсию навсегда, остается у многих больных.

Как жить с эпилепсией

Эпилепсия – непростое заболевание и для тех, кто болеет сам, и для тех, кто находится рядом с такими людьми. Первым необходимо контролировать свое состояние ежедневно, а вторые вынуждены всегда быть начеку – когда у человека случается приступ, лучше быть с ним рядом, чтобы оказать помощь. Нужно проследить, чтобы во время припадков больной не задохнулся, если приступ сопровождается остановкой дыхания, и не поранился во время падения при потере сознания.

Рекомендация! К сожалению, больным с эпилепсией не избежать некоторых ограничений в личной и социальной жизни. Нужно вести здоровый образ жизни: не включать в меню алкоголь и острую пищу, избегать стрессов, не переутомляться.

Несмотря на то, что эпилептические приступы при регулярном приеме лекарств могут не беспокоить больного годами, ему придется смириться с тем, что для него будут недоступны некоторые профессии. В список ограничений включены следующие условия:

• ношение оружия;
• работа с детьми;
• медицинские специальности;
• работа, где необходимо присутствие либо высоко над, либо глубоко под землей;
• работа с электроприборами.

Что касается автовождения, то на вопрос, можно ли получить права с эпилепсией, однозначного ответа нет. С одной стороны, от человека за рулем требуется максимальная концентрация и умение быстро принимать решения, что нельзя гарантировать при эпилепсии, с другой – если приступы не беспокоят человека уже на протяжении как минимум шести месяцев, то врач-невролог может дать добро на допуск к вождению. Одно условие – если симптомы болезни никак не отражаются на способностях двигательного аппарата и если человек не планирует перевозить других людей. В любом случае этот вопрос решается индивидуально на медицинской комиссии.

Вывод

Эпилепсия – неврологическое заболевание, которое вызывается нарушениями в функциях головного мозга. Она может быть как врожденной, так и приобретенной, в некоторых случаях может передаваться по наследству. Эпилепсии подвержены люди независимо от их пола, возраста, генетического кода и рода занятий. Если заболевший получает адекватное лечение, то его жизнь практически ничем не будет отличаться от жизни здоровых людей и протекать без каких-либо ограничений. В противном случае человеку грозит существование от одного приступа до другого, при которой не исключен летальный исход.

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания. Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит.

По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг - странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

И потом все. Открываешь глаза: скорая, тело болит, прокушен язык. Пытаешься понять, кто ты и как ты тут оказалась: «Я - Дарина, и я… я… я…», а мозг ничего не помнит.

После этого я предсказуемо полезла в интернет читать, как скоро умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и скручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы об эпилепсии, которые насаживает киноиндустрия. Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете о своих болезнях.

Я много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Раз в полгода мне надо обязательно проходить обследование. Постоянно принимать препараты - три таблетки в день, и «зверь» эпилепсия спокойно спит.

По большому счету у меня должен быть четкий режим дня, мало стресса и работы, никакого алкоголя и вечеринок, и говорят, что часто летать нельзя. В реальности у меня много работы, режим дня я стараюсь соблюдать, но редко получается. Я много путешествую и иногда все же хожу на вечеринки. В такие моменты я абсолютно не вспоминаю о болезни. Но боюсь нырять с аквалангом, хотя вроде это можно делать при моем виде эпилепсии.

Я перестала себя жалеть – это и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше могла закрыться в ванной порыдать: «О боже, за что мне все это?!» Но в какой-то момент поняла, что нужно просто принять себя новую.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаяхсвет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов. К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки. Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

В этом году я рассказала им все. Реакция была позитивная, теперь они знают, как оказать мне помощь в случае чего. А одна из подруг убедила рассказать свою историю в фейсбуке. Я с трудом решилась, но в конечном итоге сказала себе: «Если хочешь, чтобы людям с этой болезнью жилось легче, тогда вперед, твоя история покажет, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе».

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен. Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения. Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Мы вместе с фондом «Бачити серцем» и «Українська Біржа Благодійності» сделали флешмоб в фейсбуке «Епілепсія? #менеценелякає», который начался с моей истории, и за неделю к нему присоединилось больше 150 человек. В официальный день информированности об эпилепсии мы собрали акцию на Почтовой площади, презентовали наши плакаты и скретч-карты, подсветили Пешеходный мост фиолетовым цветом. Пришло более 200 человек и четыре телеканала! Завершили флешмоб, выпустив фиолетовые шарики и крикнув: «Мене це не лякає!». Наши плакаты взяли себе даже полицейские, которые следили за мероприятием. В следующем году хотим провести такой флешмоб во всех крупных городах Украины одновременно.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф - что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот. Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться. Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.